고아병

보건 의료 Video: 글로벌 프로젝트 나눔 - 6개월 전 고아가 된 육 남매_#002 (12 월 2018).

Anonim

오늘 환자 한테 전화로 채팅했다. 그 사람은 일반적으로 "루게릭 병 (Louis Gehrig 's Disease)"으로 알려진 ALS를 가지고 있기 때문에 힘들었습니다. 이것은 수년 동안 신체의 일부분을 움직일 수없고 또 다른 부분을 움직일 수없는 신경근 질환입니다. 그러나 당신의 두뇌는 여전히 기능하며, 당신의 생각은 분명합니다. 그래서 당신의 시력과 청력이 있습니다. 결국, 당신은 움직일 수없는 몸에 갇힐 수 있습니다. 그 나쁜. 더 나쁜 것은 효과적인 치료법이 없다는 것이고, 유망한 치료법은 시련을 씻어내는 것입니다. 또한이 질환에 걸린 사람이 3 만명에 불과하기 때문에 제약 회사 연구에 큰 도움이되지 않으며 정부의 큰 자금도없고 돈을 모으는 유명 인사도 없습니다.

레드 삭스의 투수 커트 실링 (Curt Schilling)은 몇 년 전에 환자를 만나서 만진 후이 일을 위해 노력하고있다. 커트 (Curt)와 마찬가지로 ALS를 가진 사람은 골프를 치는 사람이었고 Curt에게 진보적 인 신경 근육 상태로 인해 클럽을 단단히 잡을 수 없다고 말했다.

문제의 일부는 ALS가 "고아병"이라는 것입니다. 과학의 관점에서 볼 때 까다로운 견해이기 때문에 주목할만한 것이 아니며, 제약 회사의 연구를위한 크고 육즙이 많은 목표는 아닙니다.

고아 병으로 진단받은 경우 어떻게주의를 기울이게됩니까? 다른 사람들과 어떻게 연결되어 있습니까? 누군가가 염려하는 희망을 어떻게 찾을 수 있습니까? 그것에 대해 잘 알고있는 훌륭한 의사를 어떻게 찾으십니까?

나는 전화로이 남자에게 그렇게 나쁘다고 느꼈다. 이렇게 많은 조건에서 실제 진보가 이루어진 요즘에는 왜 그렇게 어려운 것들이 있습니까?

의사가 "스타 트랙 (Star Trek)"의 뼈와 같을 수 있고 "지팡이"를 흔들어 우리를 더 좋게 만들 수 있다면 좋지 않을까요? 판타지.

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